刘世巍：她把多囊肾

多囊肾（ADPKD）是成人最常见的遗传性肾病，终末期肾衰病因第4位，我国患者群体保守估计超300万。在大多数医生眼中，这是一个"无特效药、只能延缓"的领域；而在刘世巍这里，它成了深耕近三十年的主战场。2026年8月7日-8日，她将作为大会主持，出席"心-肾-代谢慢性共病防治论坛"，与多学科专家共同推进多囊肾的跨学科诊疗体系。

一、最难的赛道

多囊肾的"难"，是结构性的。

第一难：遗传宿命感。 作为一种常染色体显性遗传病，多囊肾患者往往有明确的家族史——父亲或母亲、舅舅或姨妈，有人已经透析，有人已经离世。确诊本身，就意味着一种被预见的未来。

第二难：进展隐匿性。 从囊肿形成到肾功能显著衰退，通常需要10~20年甚至更长时间。这段时间足够长，长到患者和医生都容易放松警惕；又足够短，短到一旦错过窗口期，干预空间便急剧收窄。

第三难：治疗手段有限。 直到托伐普坦等药物出现之前，临床能做的事情似乎只有"控制血压、等待透析"。这种"无力感"，让很多医生选择不碰这个领域。

第四难：患者依从性差。 没有症状时不重视，有症状时太焦虑；短期看不到效果就放弃，长期管理难以坚持。

这四个"难"叠加在一起，构成了多囊肾诊疗的"天坑"——投入大、周期长、见效慢、成就感低。

刘世巍却在这个"天坑"里，一扎就是近三十年。

二、最深的扎根

刘世巍，中国中医科学院望京医院肾病内分泌科主任，医学博士、主任医师、博士生导师。

学术路径从一开始就与多囊肾深度绑定：本科毕业于北京中医药大学，硕博就读于中国中医科学院，师从全国名中医黄文政教授，是国家中医肾病临床重点专科学术继承人、国家中医药管理局"十一五"肾病重点专科学术继承人。

人才称号：全国第五批中医临床优秀人才、北京中医药新时代125工程领军人才、中国中医科学院第二批"中青年名中医"。

学术任职横跨多个一级学会：中华中医药学会肾病分会常务委员、中国中医药研究促进会糖尿病分会常务委员、北京中西医结合学会内分泌学副主任委员、世界中医药学会联合会糖尿病专业委员会常务理事、中国民族医药学会肾病分会常务理事等。

科研产出扎实而聚焦：主持省部级以上课题17项，第一/通讯作者发表论文100余篇（含SCI论文12篇，影响因子合计50以上；中文核心期刊16篇），主编/副主编著作3部，申请发明专利3项。关于多囊肾基因突变与疾病进展相关性、中西医结合干预多囊肾肾纤维化等方向的研究，在业内具有较高引用率。

临床积淀更深：从医近三十年，累计接诊多囊肾患者数百例，牵头建立多囊肾患者长期随访数据库，主导PKD1/PKD2基因检测家系筛查，帮助数百名多囊肾患者有效延缓肾功能衰退，规避进展至尿毒症的风险。

这些数字背后，是一个清晰的战略选择：不做广而浅的"全能选手"，做专而深的"细分领域专家"。

三、最深的认知：从"延缓上涨"到"管理前置"

刘世巍对多囊肾的核心判断，可以概括为一句话：最大的敌人不是疾病本身，是"晚"。

有家族史的人群，主动筛查率不足20%；出现高血压、血尿、腰痛等症状时，肾脏体积往往已增大一倍以上；确诊即进入"管理期"，而非"治疗期"——这个顺序颠倒，是最大的遗憾。

她提出的诊疗逻辑是**“筛查先行，管理前置”**：

家族中有多囊肾史的人，35岁后应每年做肾脏影像与肾功能评估

一旦发现囊肿增长速率加快或肌酐开始爬升，干预窗口可能只有几年

错过窗口期之后，再好的方案也难以逆转

她的团队跟踪的病例显示：在符合干预条件的患者中，经过系统管理，部分患者的肌酐水平可实现下降（从900+降至700左右），囊肿增长速率明显减缓，透析时间得以推迟甚至避免。

"不可逆，不等于不可控，更不等于不可改善，"她说，“主流只谈’延缓上涨’，但我们要让患者看到：肌酐真的可以下来一点。”

四、最深的体系：“肺肾同调、分期论治”

面对多囊肾这个复杂系统，刘世巍构建了一套完整的中西医结合一体化诊疗体系。

核心策略：“肺肾同调、分期论治”

中医固本：以"肾络瘀阻、水湿内停"为病机，通过活血通络、利湿泄浊、扶正固本，从根源抑制囊肿生长，改善肾脏微环境

西医控标：精准控制血压（目标130/80 mmHg以下）、监测囊肿进展，保护残余肾功能

个体化方案：结合患者年龄、囊肿大小、肾功能指标、体质，动态调整治疗节奏

这套体系不是简单的"中药+西药"，而是基于对多囊肾病理机制的深层理解：囊肿生长与肾纤维化、血管重构、代谢紊乱、免疫失调相互交织，单一靶点干预难以奏效，必须多维度协同。

具体管理手段包括：

生活方式干预：低盐（钠<2g/天）、适量蛋白、避免肾毒性药物

特异性治疗：托伐普坦等药物为快速进展型患者提供新选择

定期监测：每6~12个月复查肾脏影像，每3~6个月监测肾功能与血压

基因筛查：PKD1/PKD2基因检测与家系评估，为高危人群提供精准风险分层

管理不是等病重了才开始，而是确诊即启动。

五、最深的底气：为什么是她

2026年8月7日-8日，由北京药师协会主办、北京内分泌代谢病学会与国家级中医质控中心（内分泌专业）联合主办、中国中医科学院望京医院肾病内分泌科承办的"心-肾-代谢慢性共病防治论坛"将在北京大禹酒店举行。刘世巍主任担任大会主持，并主持专家讨论会。

论坛背景直指2023年AHA正式定义的心-肾-代谢综合征（CKM）：心血管、肾脏、代谢三类疾病并非独立病种，而是同一病理链条下的多器官连锁损伤。国内成人CKM综合征整体患病率已超83%。

多囊肾患者，恰恰站在这个交叉点上：高血压发生率高、心血管事件风险显著增加、代谢紊乱常见。

论坛9个核心议题中，多囊肾占了主导：

中医药干预多囊肾的疗效评价与TKV延缓

中药辅助治疗多囊肾合并高血压的心血管保护

多囊肾血尿的中西医结合处理策略

中药降低多囊肾蛋白尿与MACE风险

中医外治法缓解多囊肾腰腹胀痛及代谢紊乱

中医药调节肠道菌群-肾脏免疫轴减少泌尿系感染

中药促进多囊肾结石排出与代谢源头干预

中医药改善多囊肾患者焦虑抑郁及心率变异性

终末期多囊肾病患者的中医药介入策略

她为什么能站在这个位置？近三十年专注多囊肾，国内屈指可数；从基因筛查到终末期介入，覆盖全周期；中西医结合，既有整体观，又有精准化；长期随访数据库，用数据说话；数百例临床积累，用案例验证。

最深的扎根，才有最深的底气。

六、最深的坚持：四个"不"原则

不夸大治疗效果——多囊肾无法根治，规范管理的目标是延缓，不是逆转

不过度检查——根据患者实际情况选择筛查手段，不制造焦虑

不回避预后谈话——该说清楚的说清楚，让患者真正理解自己的病情

重视依从性——再好的方案，患者坚持不了就等于零

她说：“患者最需要的不是安慰，是知道自己现在处于什么阶段、能做什么、做了有什么意义。把这些讲清楚，是医生的基本功。”

2026年4月，她做客光明网"光明健康"直播间，主讲"多囊肾防控：中西合璧"，在线观看人数超数十万。

七、最深的期待：从一个人到一套体系

多囊肾患者往往要跑很多科室——心内科看血压，内分泌科看血糖，肾内科看肾功能。各科医生如果各自为政，患者就要自己当"协调员"，而真正决定预后的早期干预窗口，可能就在一次次科室转诊中被错过。

论坛上呈现的9个多囊肾核心议题，覆盖了从早期筛查到终末期介入的全周期，也覆盖了心血管、代谢、感染、情志等多维度。这是一场学术论坛，更像是一份"多囊肾一体化管理清单"。

对于300万中国多囊肾患者而言，这份清单的每一行，都可能意味着多争取几年的肾功能、多避开一次透析、多保住一份生活质量。

八、写在最后

从"最难"到"最深"，刘世巍走了近三十年。

最难，是因为这个领域天然的高门槛、长周期、低回报；最深，是因为她选择了扎根、选择了体系化、选择了用数据和时间说话。

她说：“医生的一句话，可以摧毁一个人，也可以托住一个人。肌酐高了，不是句号，是一个逗号。”

2026年8月7日-8日，北京大禹酒店，她将和这场论坛上每一位同行一起，把这句话背后的承诺，再往前推一步。